L'Associazione OCCHIO AL SOLE a favore delle persone affette da cheratocongiuntivite "Vernal" è nata il 22/12/04 per iniziativa di alcuni soci fondatori, i quali hanno potuto fruire, a partire dalla fase preliminare, del supporto logistico degli amministratori dell'ospedale Meyer di Firenze (che, condividendone le finalità, hanno permesso l'adozione, come sede sociale, almeno inizialmente, dei locali del Centro di Allergologia) e, soprattutto, della consulenza scientifica degli specialisti di Allergologia della medesima struttura.
Inizia a manifestarsi nei primi anni di vita e si risolve di regola spontaneamente verso i 18-20 anni. I sintomi si presentano in primavera (febbraio-aprile) e peggiorano progressivamente in estate, per regredire poi nel periodo autunno-inverno. Circa il 10-15% dei soggetti ha invece una forma definita 'perenne', in cui, cioè, nei mesi invernali si ha solo un miglioramento ma non una remissione completa.
Con gli anni è frequente un peggioramento, in termini di intensità e di estensione del periodo sintomatico. La patologia, potendo fortemente limitare le normali attività quotidiane, è assai invalidante per i pazienti, che possono avvertire sensazione di corpo estraneo negli occhi, con prurito e lacrimazione; talvolta è riferita una sensazione di ôveloö davanti agli occhi, che impedisce la lettura e il disegno. La forte fotofobia, cioè fastidio alla luce, può inoltre costringere i pazienti a stare chiusi in casa fino a sera, e ad evitare spesso anche le luci artificiali, specie se a neon. E' d' obbligo, quindi, l'uso di lenti scure, spesso anche in ambienti chiusi.
Oltre a condizionare le attività quotidiane, sia scolastiche che di vita relazionale,la VKC può complicarsi con lesioni corneali anche ulcerative che, se non trattate adeguatamente, possono lasciare un danno permanente alla vista (nel 5-6% dei casi circa). Da studi recenti risulta inoltre che dal 15 al 25% degli occhi di questi bambini può svilupparsi un cheratocono, cioè un assottigliamento della cornea, che potrebbe avere conseguenze gravi sulla vista.
Le terapie convenzionali con antistaminici, cromoni e antinfiammatori sono scarsamente efficaci o inutili. L'unico trattamento efficace è rappresentato dai cortisonici, il cui impiego, però, locale o per via generale, deve essere limitato a brevi cicli per i ben noti effetti collaterali, specie sull'occhio, come l'aumento della pressione oculare fino al glaucoma, e la cataratta.
La maggior parte dei nostri bambini viene trattata con ciclosporina, un immunosoppressore, per via oculare. Le quantità di farmaco presente nelle preparazioni (in media si somministrano dai 3 ai 6 mg al giorno) fanno ritenere pressochè nullo il rischio di assorbimento sistemico e quindi di effetti collaterali. Dei bambini trattati con la terapia vengono comunque eseguiti esami ematici di base: nel corso del trattamento, negli oltre 700 soggetti nel 2013, tali esami sono sempre risultati normali e i livelli di ciclosporina nel sangue sempre al di sotto dei valori minimi dosabili. I controlli oculistici vengono eseguiti ogni 1-2 mesi e ogni qualvolta le condizioni cliniche del bambino ne indichino la necessità. I risultati che si ottengono con la ciclosporina oculare, come risulta anche dagli studi finora pubblicati, sono molto buoni. Il trattamento va proseguito fino a remissione clinica e ripreso al momento della riacutizzazione stagionale.
Nel Centro di Allergologia dell' Ospedale Meyer sono seguiti attualmente (anno 2013) circa 700 bambini, provenienti non solo dalla Toscana (50 % del totale) ma da tutte le regioni d'Italia. In mancanza di dati epidemiologici di prevalenza si può ragionevolmente stimare, sulla base della provenienza dei pazienti dalla provincia di Firenze e dalla regione Toscana, che in Italia possano esserci tra i 4.000 e i 6.000 bambini e adolescenti affetti.
La funzione di OCCHIO AL SOLE è quella di affrontare, e concorrere a risolvere, i problemi determinati dal fatto che la cheratocongiuntivite è patologia rara, poco conosciuta, non facilmente diagnosticata, scarsamente studiata: di conseguenza, non ovunque adeguatamente trattata.
I soci,convocati in prima assemblea per il giorno 13/06/05, hanno ascoltato gli interventi previsti, eletto il Consiglio direttivo, dato mandato a quest'ultimo di procedere alla stipula di un Protocollo d' intesa con la Direzione del Meyer in attuazione dell'art.14 comma 7 D.L.N. 502/92 (Associazioni dei Genitori/Fondazioni). I soci hanno altresì contribuito propositivamente all'elaborazione del prospetto di iniziative con le quali l'Associazione opererà per la realizzazione degli obiettivi che si è data e espresso la loro disponibilità secondo le rispettive competenze.
Gli obiettivi, conformemente alle finalità espresse nell'Atto costitutivo e più diffusamente specificate negli articoli 3 e 4 dello Statuto sociale, consistono essenzialmente nella facilitazione dell'accesso alla terapia per tutti i soggetti interessati. Il mezzo per il raggiungimento di questo risultato è, nell'immediato, la divulgazione della conoscenza di questa patologia nelle strutture pubbliche e private preposte all'educazione e alla cura: in particolare ci si propone di promuovere ricerche, sperimentazioni, congressi, pubblicazioni di studiosi; di produrre materiale informativo semplice ma efficace, adatto alla diffusione fra la popolazione; di reperire interlocutori fra amministratori e politici sensibili a questa problematica. In più ampia prospettiva, lo strumento principe è individuabile nell'ottenimento dell'iscrizione della 'Vernal' nell'elenco delle malattie rare presso l'Istituto Superiore di Sanità. Essa ne ha infatti titolo, dal momento che, secondo una nota dell'EMEA, The European Agency for the Evaluation of Medicinal Products, ne sono affette meno di 38.500 persone nell'Unione Europea.
