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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Iniziata la terapia
MessaggioInviato: 06 lug sab, 2013 16:51 
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Iscritto il: 18 giu mar, 2013 19:36
Messaggi: 3
Salve,
il 17 Giugno scorso abbiamo fatto la prima visita al Meyer per mio figlio Mario (3 anni). Siamo andati via con due flaconi di collirio in olio (per consentirci di arrivare senza problemi al prossimo controllo il 29 Luglio) e dopo qualche giorno abbiamo iniziato con una posologia di 1 goccia per occhio 2 volte al giorno.
A parte il fastidio per il bruciore, devo dire che le cose stanno procedendo abbastanza bene. Dico abbastanza perchè oggi è il primo giorno che in effetti a metà giornata ha sentito il bosgno di stropicciarsi un occhietto...ma per fortuna poi si è addormentato ed io ne sto approfittando per scrivere questo messaggio ;)
Insomma le cose vanno bene ma ci sono ancora tanti dubbi e perplessità che provo a condividere con voi:
- abbiamo una grnade paura che crescendo le manifestazioni possano diventare più violente...qual'è la vostra eseprienza?
- abbiamo notato che in effetti l'episodio di oggi è coinciso con una giornata davvero molto calda ed umida. In effetti noi abbiamo la sensazione che per Mario un fattore scatenante sia l'umidità...forse perchè il sudore può facilmente raggiungere l'occhio ed irritarlo....qual'è la vostra esperienza?
- il prossimo appuntamento è il 29 Luglio: non mi è chiaro se in quella data ci forniranno altri flaconi oppure no. Insomma non so quando mi dovrò muovere autonomamente per prenotare il collirio attraverso l'associazione. Mi chiarite le idee?

Un saluto a tutti


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 Oggetto del messaggio: Re: Iniziata la terapia
MessaggioInviato: 17 lug mer, 2013 17:43 
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Iscritto il: 18 giu mar, 2013 19:36
Messaggi: 3
Salve,
ne approfitto anche per segnalarvi un'altra cosa che abbiamo notato. Da qualche giorno subito dopo aver somministrato il collirio, Mario inizia a lacrimare fortemente ed avere un forte scolo nasale. Niente di devastante intendiamoci ma la cosa inizia un pò a pesare. Inizialmente pensavamo solo ad una coincidenza ma dopo un pò abbiamo iniziato a notare la stretta correlzaione.

Qualcuno di voi ha avuto un'esperienza simile?

Grazie


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 Oggetto del messaggio: Re: Iniziata la terapia
MessaggioInviato: 18 lug gio, 2013 23:41 
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Iscritto il: 02 lug lun, 2012 10:02
Messaggi: 1
Salve, mio figlio è al secondo anno di terapia. L'anno scorso ha usato il collirio in lacrime e non ha avuto nessun problema, a parte il bruciore al momento della somministrazione.
Quest'anno, con il collirio in olio, ha lo stesso problema di vostro figlio: una forte lacrimazione e secrezione nasale dopo la somministrazione.
In questi giorni sto cercando di mettermi in contatto con il Meyer ma non sono ancora riuscita a prendere la linea.

Un saluto


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 Oggetto del messaggio: Re: Iniziata la terapia
MessaggioInviato: 04 set mer, 2013 15:00 
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Iscritto il: 03 set mar, 2013 18:39
Messaggi: 3
Ciao, mio figlio ha tre anni e anche a lui hanno diagnosticato la Vernal.
Però ora come ora non mi hanno prescritto la ciclosporina, ma per 5 gg cortisone ad un occhietto.

Ho appena scritto un post e poi ho letto il tuo e mi hai dato da pensare su di un punto: anche lui quando c'è molta umidità, legata al sole, ha molto più fastidio. Noi viviamo a Piacenza che è molto umida, ma ci sono stati dei giorni in cui il caldo era tanto, specialmente prima che arrivasse la pioggia, stava peggio. Questo accade anche a mio marito con le sue allergie. Inoltre io sono partita per la Germania da mia madre, che vive di fronte ad un bosco. Dopo 5 gg che eravamo li e 5 gg di ketoftil, gli era passato. Ovviamente la sua era lieve aveva solo un nodulino di trantas, ma gli è andato via. Poi tornata a casa come prima!

Come te sono in pensiero perchè già così piccini ho paura che crescendo peggiorni. Ora sto pensando che per l'asilo dovrò in qualche modo far sì che le maestre gli mettano sempre gli occhiali quando escono. Come sta il tuo Mario?


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 Oggetto del messaggio: Re: Iniziata la terapia
MessaggioInviato: 11 ott ven, 2013 23:07 
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Iscritto il: 10 ott gio, 2013 18:35
Messaggi: 2
Salve,mi sono da pochissimo iscritta anche se e' da qualche sera che di notte leggo tutti i vostri messaggi e faccio oro delle vs.esperienze-Anche a mio figlio Alessio di 8 anni quest'anno hanno diagnosticato la Vernal ed abbiamo cominciato la Ciclosporina a fine luglio...3 gocce per occhio....non sapendo dell'esisitenza di un reparto specifico al Meyer la prima visita l'abbiamo fatta a pagamento dal primario dell'oculistica , il dott.Caputo, il qual per l'appunto mi ha confermato una forte forma della Vernal con l'esigenza di continuare la cura fino a tutto il mese di Settembre. Siamo stavi molto ligi al dovere ed il mio bimbo si e' comportato da vero ometto, sempre cappellino ed occhiali da sole, gocce secondo la posologia indicata, poco mare e niente piscina.....(non sara' invalidante ma molto fastidiosa sicuro). Speravo di arrivare al prox appuntamento del 14/10 serenamente con la certezza che gli occhietti sarebbero migliorati se non guariti........invece a fine Settembre anche Alessio, come qualcuno di Voi segnala, ha cominciato ad avere una forte lacrimazione con scolo nasale ed un aumento esagerato dello sbattimento degli occhi (sembrava avesse un tic) e della fotosensibilizzazione.....ho provato a smettere per qualche giorno di dare le gocce e come per miracolo e' svanito lo sbattimento delle palpebre e la forte fotosensibilizzazione....Ho quindi anticipato l'appuntamento al Meyer per il 07 c.m. perché il mio timore era che gli occhi ormai saturi di goccine non ne potessero piu'......mi e' stato detto semplicemente che e' impossibile che la Ciclosporina avesse questi effetti ma che probabilmente gli occhi erano molto infiammati ed era per quello che reagivano cosi' alle somministrazioni.....cura : 3 giorni di Bentelan e poi ricominciare con le gocce..... per di piu' dopo tutto il daffare di due mesi e mezzo di gocce 3 volte al giorno dalla visita oculistica non e' emerso nessun miglioramento e le papille giganti sono rimaste tali e quali...ma allora mi chiedo........e se Alessio fosse resistente alla Ciclosporina oltre a non tollerarla?? So che esiste un collirio piu' forte ma per adesso non me lo hanno dato...per di piu' con la scuola sono un po' in pensiero perché a volte gli occhietti di Alessio esigono gli occhiali scuri anche durante le lezioni,con ulteriore affaticamento della vista........la dottoressina del Meyer mi ha detto che e' sconsigliato una visita oculistica per verificare la necessita' di mettere o meno degli occhiali da vista finche' gli occhi non sono a posto e che non servono neanche lenti da riposo.......SE QUALCUNO DI VOI HA AVUTO L MIA STESSA ESPERIENZA POTREBBE DARMI QUALCHE CONSIGLIO PER FAVORE????aspetto con ansia le Vs.risposte.


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 Oggetto del messaggio: Re: Iniziata la terapia
MessaggioInviato: 12 ott sab, 2013 07:21 
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Iscritto il: 03 set mar, 2013 18:39
Messaggi: 3
Guarda ti consiglio i gruppi su Facebook dove le risposte e i confronti sono più veloci e diretti occhioalsole onlus e occhio alla vernal.
Io non ho ancora esperienza con la ciclosporina, ma là troverai molti genitori con esperienze simili, spero Alessio migliori!


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 Oggetto del messaggio: Re: Iniziata la terapia
MessaggioInviato: 18 ott ven, 2013 23:08 
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Iscritto il: 10 ott gio, 2013 18:35
Messaggi: 2
Grazie Irene, per quanto io sia contraria a Facebook ho seguito il tuo consiglio e mi sono iscritta qualche giorno fa.......ho letto cose interessanti sulle esperienze delle tante altre mamme nelle nostre condizioni e a breve,spero,prendero' contatto con tutte Voi.
Ancora grazie mille e buona notte anche al tuo piccolo....


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 Oggetto del messaggio: Re: Iniziata la terapia
MessaggioInviato: 22 ott mar, 2013 18:47 
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Iscritto il: 18 giu mar, 2013 19:36
Messaggi: 3


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