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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Come un miraggio...
MessaggioInviato: 06 ago sab, 2011 11:44 
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Iscritto il: 05 ago ven, 2011 13:47
Messaggi: 4
Leggo con interesse tutti i commenti scritti da noi genitori, disperati, pieni di speranza, felici oppure tristi...Sono tutti sentimenti che appartengono anche a me adesso. Dopo 4 estati da incubo, quest'estate siamo finalmente approdati al Meyer, dove è stata diagnosticata la Vernal a mio figlio di 9 anni. Ha iniziato il trattamento con ciclosporina il 15 giugno ed è stato come un miracolo. Aveva gli occhi così bianchi come quando non avea nulla! Metteva solo 2 gocce al giorno e, puntualmete, nei gg quando vedevo un pochino di arrossamento ne mettevo 3, ma forse è capitato solo 2 volte in 45 gg. A fine Luglio siamo andati a fare la visita di controllo e l'hanno visto benissimo, tant'è che il prossimo appuntamento ce l'abbiamo il 12 ottobre. Quel giorno abbiamo ritirato il collirio nuovo. Dopo 4 gg. all'improviso Pau si sveglia con un occhio rossissimo e gonfio, pieno di filamenti. Non capivo nulla...Siamo andati da un oculista pediatrico nella ns zona e gli ha dato una cura antibiotica + cortisone via orale perché smbrava che fosse subentrata una congiuntivite batterica/virale.
Niente ha fatto effetto...
L'altro ieri siamo andati al Meyer, lo hanno guardato, hanno detto che era una semplice acutizzazione della malattia, di sospendere l'antibiotico, di contiunuare con il bentelan ancora 2 gg e poi calare e di continuare a mettere la ciclosporina 3 volte al di. Mi hanno cambiato la bottiglietta di ciclosporina casomai fosse stata in qualche modo avariata.
Qui non succede niente... Gli occhi sono così rossi com'era da tempo che non ce li aveva, anche peggio di quando non aveva iniziato il trattamento. Per dispetto ora sono in ferie e non so cosa devo fare. Che angoscia.... Poi siamo così delusi e tristi...quello che ci era sembrato la soluzione al problema si è rivelato solo un miraggio di 45 gg. Be, nei quali siamo stati così felici, ma sinceramente mi auguravo che sarebbe stata la soluzione...
A qualcuno è successo qualcosa di simile?


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 Oggetto del messaggio: Re: Come un miraggio...
MessaggioInviato: 06 ago sab, 2011 17:26 
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Iscritto il: 23 ago lun, 2010 22:14
Messaggi: 8
A mio figlio Giacomo non è successo esattamente questo.
Tuttavia mi sento di dirti che lui non ha mai avuto gli occhi arrossati (nei suoi 9 anni di malattia non curata) ma i suoi occhi producevano proprio quei filamenti che descrivi tu, lunghi anche 20 cm! Credo che siano prodotti dalla papille che, una volta irritate, causano anche il gonfiore alla palpebra.
Anche ora che Giacomo (15 anni) può definirsi guarito e non assume più la ciclosporina, talvolta si gratta un po' troppo l'occhio sinistro (che è quello più traumatizzato) e gli si gonfia la palpebra con conseguente produzione di filamento.
Il mistero è che non so mai se c'è un agente esterno scatenante che gli provochi il prurito o se inzia lui a stuzzicare l'occhio.
Per fortuna il tutto poi svanisce in un giorno.
Prendi ciò che ti scrivo con il beneficio dell'inventario, non sono un medico, ma vorrei tranquillizzarti perchè a mio avviso tuo figlio ha avuto solo un momento di "stress" dell'occhio più delicato (magari per sfregamento o per via del sole forte, mare, vento, etc..).
Spero rientri tutto nella normalità.
Francesca


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 Oggetto del messaggio: Re: Come un miraggio...
MessaggioInviato: 19 ago ven, 2011 00:17 
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Iscritto il: 01 mag dom, 2011 23:01
Messaggi: 2
ciao sono la mamma di una bimba di quattro anni e anche per noi è il primo anno a firenze.
anche a noi è stata data la ciclosporina prima in olio (a qui è risultata intollerante) poi in lacrime.
il primo mese pareva un miraggio aveva gli occhi bianchi come le perle .. stava benissimo ..
ora è altalenante ci sono giorni che ha gli occhi abbastanza belli e giorni che non puoi guardarla dal rossore ,i filamenti compaiono raramente ed il gonfiore anche.
ho trovato corrispondenza dell'andamento con la scadenza e la preparazione del collirio, gli ultimi giorni prima che scada fà meno effetto e quando utilizzo quello preparato all'ospedale della mia città ha volte a meno effetto .
in bocca al lupo di tutto cuore.
questo forum a mè ha dato molto sostegno nei momenti bui scrivici come evolve la situazione.


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 Oggetto del messaggio: Re: Come un miraggio...
MessaggioInviato: 27 set mar, 2011 13:44 
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Iscritto il: 05 ago ven, 2011 13:47
Messaggi: 4
Volevo scrivere il seguito dell'episodio che avevo raccontato all'inizio.
Siamo ritornati a Firenze ed è stato riscontrato che mio figlio aveva una congiuntivite (si credeva all'inizio batterica), quindi sospesa ciclosporina e integrato un collirio con antibiotico e cortisone (diverso da quello che già gli stavo dando e che non aveva fatto effetto) . Ci hanno fatto tornare ogni settimana per seguire l'andamento. Nel frattempo io mi becco una congiuntivite virale e gliela attacco sia a mio figlio che a mio marito :(. Per fortuna mio figlio se l'è cavata con una dcina di gg (non io che me la sono portata dietro quasi un mese...) Siamo tornati a Firenze tutte le settimane, finché dopo 3 settimane hanno sospeso cortisone e antibiotico e ripreso la terapia con la ciclosporina.
Va tutto bene adesso, ogni tanto la sera o di prima mattina ha un occhio un po' arrossato, ma con le gocce gli passa entro un'oretta.


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 Oggetto del messaggio: Re: Come un miraggio...
MessaggioInviato: 27 set mar, 2011 14:14 
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Iscritto il: 01 ott gio, 2009 09:47
Messaggi: 52
Per fortuna ne siete venuti a capo! Mi fa piacere che abbiano risolto il problema, è difficile, quando un bambino ha la Vernal, distinguere i sintomi se si sovrappone un'altra infezione.
In bocca al lupo per il futuro, vedrai che adesso sarà tutto più facile.


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