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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: lenti alla melanina
MessaggioInviato: 16 mag lun, 2011 13:22 
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Iscritto il: 05 mag gio, 2011 12:02
Messaggi: 2
Salve a tutti!
sono la mamma di un bambino affetto dalla vernal da circa due anni.
Mio figlio soffre di una forma abbastanza forte, infatti deve usare il tacrolimus e purtroppo anche in inverno.
Fino ad ora ha sempre portato gli occhiali con le lenti polarizzate, infatti sia gli oculisti del meyer che il mio ottico mi aveva detto che erano le lenti indicate per questa malattia.
Da qualche giorno un'altra mamma mi ha parlato delle lenti alla melanina che costano molto ma sembra diano una portezione più ampia.
Il mio ottico mi ha detto che non servono, che sono inutili.mi riservo quindi di chiedere agli oculisti dell'ospedale, nel frattempo però volevo sapere qualche vostra opinione.
Qulacuno le usa o ne ha sentito parlare?
grazie per ora.
Chiara


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 Oggetto del messaggio: Re: lenti alla melanina
MessaggioInviato: 12 giu dom, 2011 11:58 
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Iscritto il: 06 feb dom, 2011 08:52
Messaggi: 1
Ciao Chiara sono Luigi piacere papa' della mia piccola Noemi di quasi 5 anni, circa due anni fa' abbiamo fatto il giro di tutti gli oculisti della Sicilia senza buoni risultati mia figlia stava male con tutti i colliri che ha preso e sempre chiusi in casa.Lo scorso anno c hanno indirizzato a Firenze e gli hanno diagnosticato la VERNAL, da novembre fino a circa un mese fa' andava benissimo cn la coclosporina si alzava da sola dal letto e cn gli okki bene a perti, ma da questo mese sembra che stia ritornando(nn come e' stata), ma ha nuovamente problemi e sempre cn gli okkiali da sole pure la sera nn sappiamo che fare cn mia moglie siamo stanchi a vederla in questo modo e sempre chiusi in casa.
Ho letto che il tuo bimbo prende un'altro tipo di collirio? ma da buoni risultati? spero che mi rispnderai anche per tirarci su di morale se vuoi posso pure lasciarti il mio numero di casa o cell e parlare cn mia moglie. scusami tanto il disturbo

luigi.


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 Oggetto del messaggio: Re: lenti alla melanina
MessaggioInviato: 12 giu dom, 2011 21:23 
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Iscritto il: 01 ott gio, 2009 09:47
Messaggi: 52
Ciao Luigi, non sono Chiara, ma ho letto il tuo messaggio e mi dispiace sempre sapere che uno dei "nostri" bambini non sta bene. Avete chiamato il Meyer? Se la ciclosporina non funziona, viene utilizzato un altro farmaco che si chiama Tacrolimus. Ma è fondamentale che portiate la bambina ad un controllo a Firenze, loro valuteranno la situazione e il da farsi.
In bocca al lupo.


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 Oggetto del messaggio: Re: lenti alla melanina
MessaggioInviato: 18 lug lun, 2011 08:52 
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Iscritto il: 05 mag gio, 2011 12:02
Messaggi: 2
Ciao Luigi,
scusa se ti rispondo solo ora ma sono stata fuori per un pò e non avevo letto la tua mail.
Spero tanto che nel frattempo tu abbia risolto.
Andrea prende il tacrolimus e sinceramente per noi è una manna dal cielo!
Quest'estate sta veramente bene!
Abbiamo una casa sul mare e Andrea è là da metà Giugno porta sempre gli occhiali ma il cappello non se lo mette quasi mai, sta al sole tutto il giorno e ho paura anche a dirlo sta bene!!!!!
l'anno scorso quando faceva la ciclosporina abbiamo passato un'estate e anche un inverno terribili!!e te pensa che portava sempre il cappello e gli occhiali non stava al sole dalle 12.00 alle 16.00, eppure ha avuto diverse ulcere, e ha passato giornate intere al buio in camera sua, eravamo disperati!
Con il tacrolimus siamo rinati e la dottoressa ci ha spiegato che molto probabilmente lui non risponde alla ciclosporina.
Comunque se hai bisogno mandami pure una mail privata e ti do il mio numero telefonico senza problemi così parliamo a voce.
scusa ancora per il ritardo.
ciao
Chiara


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