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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: il nostro calvario
MessaggioInviato: 01 mag dom, 2011 23:07 
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Iscritto il: 01 mag dom, 2011 22:04
Messaggi: 7
salve a tutti, sn la mamma di un bambino di 8 anni, all'età di 21 mesi è iniziato il ns calvario. dopo una giornata trascorsa al mare rientriamo a casa e il bambino si presenta con gli occhi rosso fuoco la mattina andiamo dalla pediatra e mi dice che molto probabilmente e un colpa d'aria con la terapia che mi prescrive nessun miglioramento da allora x 5 anni nn abbiamo fatto altro che passare da un'oculista all'altro nessuno mai che mi diceva che cs poteva mai avere mio figlio. lo curavano molto spesso con cortisone x 15 giorni stava bene appena tolto il cortisone si ripresentava di nuovo tutto a settembre finalmente un giovane oculista ci dice che x lui molto probabilmente e vernal, faccio una ricerca su internet,prenotiamo la visita al Meyer per settembre 2010 dove finalmente dopo 5 lunghi anni possiamo dare un nome a questa malattia e anche se nn una soluzione definitiva. Dopo tutto ciò mi viene da direche mio figlio x 5 anni a dovuto soffrire x colpa di dottori poco informate sulle malattie rare che nn si aggiornano e trattono tutto e tutti cn superficialità.Io abito in un paesino della calabria vorrei tanto sapere se ci sn altre famiglie cn bambini che hanno la "VERNAL". Gloria


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 Oggetto del messaggio: Re: il nostro calvario
MessaggioInviato: 02 mag lun, 2011 09:44 
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Iscritto il: 01 ott gio, 2009 09:47
Messaggi: 52
Purtroppo di storie come la tua ne sentiamo tante e ognuno di noi potrebbe raccontare la sua, più o meno grave che sia. Non è di consolazione, ma non solo nei paesini della Calabria la Vernal è sconosciuta o ignorata (che è anche più grave), ma anche nelle grandi città che si vantano di avere ospedali efficienti. L'unica cosa che possiamo fare è diffondere le informazioni che abbiamo il più possibile, sperando che le cose migliorino.
In bocca al lupo per il tuo bambino.


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 Oggetto del messaggio: Re: il nostro calvario
MessaggioInviato: 02 mag lun, 2011 14:50 
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Iscritto il: 01 mag dom, 2011 22:04
Messaggi: 7
grazie bea, hai detto proprio bene noi che ormai sappiamo cosa hanno i nostri figli dobbiamo aiutare altre famiglie a nn far passare le nostre stesse sofferenze, infatti con l'opuscolo che mi hanno dato a firenze alla prima visita ho fatto tante di quelle fotocopie da lasciarle ovunque dalla pediatra,alle mamme,a scuola.....


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 Oggetto del messaggio: Re: il nostro calvario
MessaggioInviato: 02 mag lun, 2011 21:58 
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Iscritto il: 01 ott gio, 2009 09:47
Messaggi: 52
E hai fatto benissimo! Sai che non avevo pensato alle fotocopie? Però racconto a tutti quelli che mi chiedono come mai mio figlio porta sempre gli occhiali da sole, la sua storia e i rischi che si possono correre trascurando questa malattia. E di come invece sia facile porvi rimedio..


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 Oggetto del messaggio: Re: il nostro calvario
MessaggioInviato: 03 mag mar, 2011 10:03 
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Site Admin

Iscritto il: 15 giu mer, 2005 12:34
Messaggi: 84
Località: firenze
Bene le fotocopie, ma se volete l' Associazione invia gratuitamente al
vostro domicilio i depliant illustrativi.
chi è interessato comunichi l'indirizzo dove inviarli alla nostra casella
di posta e ve li spediamo entro breve tempo.


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 Oggetto del messaggio: Re: il nostro calvario
MessaggioInviato: 03 mag mar, 2011 10:15 
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Iscritto il: 01 ott gio, 2009 09:47
Messaggi: 52
Grazie, lo farò senz'altro.
Aspetto per oggi il primo invio di collirio, ordinato via internet tramite il sito! Grazie per tutto quello che fate, di cuore..


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 Oggetto del messaggio: Re: il nostro calvario
MessaggioInviato: 03 mag mar, 2011 21:12 
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Iscritto il: 01 mag dom, 2011 22:04
Messaggi: 7
lo sai xkè ho iniziato a fare le fotocopie? quando siamo rientrati da Firenze dopo la prima visita ho dovuto far presente alle maestre che il bambino doveva portare gli occhiali anche durante le lezioni, ma la domanda principale che mi è stata posta e se era una malattia infettiva io ho spiegato in tutti i modi che nn si infetta, ma ho visto nei loro occhi una sfiducia totale tanto da farmi fare dalla pediatra un certificato dove attestava che nn era una malattia infettiva nel foglietto ho inserito anche la fotocopia dell'opuscolo e ne ho dato uno ogni bambino cosi da farlo leggere alle famiglie.Dopo questo episodio sn stata tanto male xkè pensavo che mio figlio poteva essere messo da parte vista la diffidenza dei genitori e delle maestre però ho visto che i bambini sn stati più intelligente dei grandi,xkè nn facevano proprio caso o domande nel vederlo cn gli occhi rossi,invece i genitori x un mese mi hanno fatto partecipare ogni sett. ad una riunione di classe x parla dei "problemi di classe" che poi si riscontrava che il problema vero era la malattia mio figlio.Da allora ho sempre fotocopie in borsa e dove mi capita li lascio.Vorrei farla conoscere veramente a tutti e soprattutto far capire che nn è INFETTIVA.


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 Oggetto del messaggio: Re: il nostro calvario
MessaggioInviato: 03 mag mar, 2011 21:52 
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Iscritto il: 01 ott gio, 2009 09:47
Messaggi: 52
Incredibile questa reazione, non mi è mai capitato niente del genere. Sono davvero dispiaciuta che, oltre al disagio della malattia, per tuo figlio e per la famiglia, tu abbia anche dovuto sopportare la diffidenza degli altri genitori. Come se una mamma mandasse in giro il proprio bambino col rischio di fare ammalare gli altri, assurdo!
Spero che ora la situazione sia risolta.. hai ragione, i bambini capiscono più dei grandi a volte e non si fanno spaventare. In classe di Lorenzo gli occhiali da sole erano diventati l'ultima moda!
Un abbraccio


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