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Autore Messaggio
MessaggioInviato: 26 gen mer, 2011 15:14 
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Iscritto il: 01 ott gio, 2009 09:47
Messaggi: 52
Ieri ho parlato per caso con i genitori di una bambina affetta da una malattia rara (Sindrome di Ondine), non riconosciuta dal ministero della sanità. Queste persone mi dicevano che è stata organizzata una raccolta di firme per la presentazione di una "LETTERA ALLE REGIONI per il riconoscimento delle Malattie Rare non ancora inserite nell'Allegato 1 del DM 279/01 ". Se ho ben capito, le Regioni hanno la possibilità di riconoscere in autonomia le malattie rare di cui esaminano la documentazione, quindi si chiede a tutte le regioni di uniformarsi a quelle che già lo hanno fatto, per garantire parità di trattamento ai malati su tutto il territorio nazionale (nel loro caso la regione Toscana ha già inserito la sindrome di Ondine fra le malattie rare riconosciute).
Non essendo molto ferrata in materia ma sapendo che l'associazione si è già mossa in questo senso, volevo sapere qual è la situazione a proposito della Vernal e se è il caso, o può essere utile, aderire a questa iniziativa.


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MessaggioInviato: 13 feb dom, 2011 10:21 
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Iscritto il: 17 mar mer, 2010 19:23
Messaggi: 11
Finalmente qualcuno ha sollevato questo argomento,non capisco infatti perchè la vernal non sia riconosciuta come handicap visto che è una malattia molto invalidante.....


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MessaggioInviato: 14 feb lun, 2011 23:45 
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Site Admin

Iscritto il: 15 giu mer, 2005 12:34
Messaggi: 84
Località: firenze
Le iniziative di facebook che possono essere utili per far conoscere la situazione a più persone, non hanno nessuna
efficacia presso l' istituto superiore di Sanità (competente per le malattie rare), dove molte patologie , anche ben più
gravi della vernal, non ottengono il riconoscimento a causa della mancanza di fondi.

Visto che il registro nazionale è fermo ormai da anni, molte regioni si stanno dotando di registri regionali, che danno
benefici solo ai residenti della regione, ma anche qui il cammino è molto lungo e faticoso.

Abbiamo avuto un paio di incontri con i funzionari della Regione Toscana, ma al momento non vediamo soluzioni
positive nel breve termine. Speriamo in futuro.


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