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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: La strana estate di Andrea
MessaggioInviato: 27 ago ven, 2010 23:08 
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Site Admin

Iscritto il: 15 giu mer, 2005 12:34
Messaggi: 84
Località: firenze
Andrea (che poi è mio figlio) oggi dodicenne e sofferente di Vernal , quella in forma perenne ,dall' età di 3 anni,
ha sempre utilizzato la ciclosporina tutto l'anno e nei mesi più caldi, arrivando fino ad Ottobre, il tacrolimus.

Quest'anno abbiamo fatto la stessa cosa, iniziando a Marzo con la ciclosporina, ma alla visita di
fine Maggio gli occhi erano in sofferenza e quindi siamo passati al Tacrolimus, rapido miglioramento e
mantenimento nel periodo successivo.

A metà luglio Andrea parte per il mare con i cugini, lo vado a riprendere ai primi di Agosto e lo trovo che gira
in bicicletta in un assolato piazzale senza cappello e senza occhiali, gli chiedo se è impazzito ma mi
risponde che il sole non gli da più noia.

Ho continuato a mettere una goccia al giorno di tacrolimus per tutto Agosto
(memore degli sbalzi che fa la Vernal non mi fidavo ad interrompere la cura ),
ma da cinque giorni non mettiamo più nessun collirio e cappello ed occhiali sembrano quasi un ricordo.

Mercoledì abbiamo la visita, ma per la prima volta oso sperare che sia guarito.


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 Oggetto del messaggio: Re: La strana estate di Andrea
MessaggioInviato: 28 ago sab, 2010 10:56 
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Iscritto il: 31 ott ven, 2008 10:35
Messaggi: 40
Che bello!!! Spero tanto che sia davvero così, che Andrea sia davvero guarito!!
Mi posso immaginare la tua espressione nel vederlo al sole senza protezioni....
Anche per noi è stata una bella estate, anche noi con una Vernal perenne, ciclosporina a partire da gennaio, ma quest'anno non abbiamo usato il Tacrolimus e per il momento neanche un ciclo di cortisone (l'anno scorso invece è stato drammatico!). Per noi già un grazn successo.
Mi raccomando, facci sapere cosa dicono i medici dopo la visita e teniamo le dita incrociate!

_________________
Ciao a tutti!


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 Oggetto del messaggio: Re: La strana estate di Andrea
MessaggioInviato: 08 set mer, 2010 17:32 
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Iscritto il: 13 lug lun, 2009 14:46
Messaggi: 34
Località: Milano
Facci sapere come commentano questa cosa al Meyer...
teniamo le dita incrociate per tuo figlio!


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 Oggetto del messaggio: Re: La strana estate di Andrea
MessaggioInviato: 08 set mer, 2010 18:03 
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Iscritto il: 23 ago lun, 2010 22:14
Messaggi: 8
Estate STRANA? Estate BELLISSIMA!!!!!
Ciao, sono Francesca, la mamma di Giacomo - 14 anni - da Bologna.
Sono felice per Andrea, per Marta, per il "mio" Giacomo e per tutti quelli che, dopo tante tribolazioni, sono arrivati alla soluzione del problema!
Quest'estate anche Giacomo non ha indossato gli occhiali neanche in spiaggia quando tirava un vento che sollevava la sabbia e i raggi del sole cadevano a picco!
Certo, assume ancora il collirio alla ciclosporina, ma dopo 9 anni di cortisone, di ulcere corneali e chi più ne ha più ne metta, mi sembra un sogno.
Grazie a tutti voi che mi avete aiutato a sperare da quando (solo a dicembre 2009) gli è stata fatta la diagnosi corretta.
Scusate ma volevo rendervi partecipi della mia gioia anche perchè la condivisione ci ha aiutati molto.
Francesca


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 Oggetto del messaggio: Re: La strana estate di Andrea
MessaggioInviato: 10 set ven, 2010 09:02 
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Iscritto il: 01 ott gio, 2009 09:47
Messaggi: 52
Le vostre notizie sono molto incoraggianti, non pensavo che la Vernal potesse risolversi anche così presto. Lorenzo ha solo 11 anni, c'è ancora tempo, ma la prospettiva di 3/4 anni soltanto è già una consolazione. Lo so che non è detto che sia il suo caso, ma lasciatemi essere ottimista. E comunque con la ciclosporina sono già contenta, lui sta bene e la malattia è sotto controllo.
Cari saluti a tutti.


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 Oggetto del messaggio: Re: La strana estate di Andrea
MessaggioInviato: 10 set ven, 2010 12:26 
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Iscritto il: 31 ott ven, 2008 10:35
Messaggi: 40
Hai ragione Bea, anche io sono ottimista e non parlo di guarigione, ma di malattia tenuta sotto controllo !!! Quindi una gran bella soddisfazione!!!

_________________
Ciao a tutti!


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 Oggetto del messaggio: Re: La strana estate di Andrea
MessaggioInviato: 13 set lun, 2010 16:51 
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Iscritto il: 05 lug lun, 2010 16:28
Messaggi: 4
non vorrei dirlo ma leggere tutto cio' mi sciolto in lacrime...e' bello sperimentare la speranza,e' davvero troppo bello!
incrocio le dita per tutti questi piccoli pazienti, compresa la mia piccola francesca e custodisco la speranza di leggere sempre note cosi' positive,per tutti!


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 Oggetto del messaggio: Re: La strana estate di Andrea
MessaggioInviato: 16 set gio, 2010 08:43 
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Iscritto il: 01 ago sab, 2009 11:22
Messaggi: 15
Località: ferrara
GRANDIOSO! E GRAZIE AL PAPA' DI ANDREA KE HA CREATO QUESTA ASSOCIAZIONE E HA AIUTATO TUTTI QUANTI! IN BOKA AL LUPO!


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