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www.occhioalsole.it • Leggi argomento - Un'alternativa alla ciclosporina esiste

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Autore Messaggio
MessaggioInviato: 20 lug mar, 2010 20:52 
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Iscritto il: 20 lug mar, 2010 14:57
Messaggi: 10
Località: napoli
Salve a tutti.Mi chiamo Maria e soffro in prima persona di vernal congiuntivite.Io ho 21 anni ma i primi sintomi li ho avuti l'anno scorso e tuttora combatto ancora con questo problema.E' una malattia rara e come tale deve essere curata perché non tutti gli oculisti ne sono in grado,con tutto il rispetto per la categoria. Comunque sia sono stata visitata da molti oculisti ma mi hanno riempito di cortisone e antistaminici,tra cui:Betabioptal,Netildex,Tobradex,Etacortilen,Ketoftil e tanto altro ancora.Per mia fortuna,ho avuto l'intelligenza di non seguire scrupolosamente le loro indicazioni,poiché anche ad un ignorante come me (non sono un dottore),prescrivere il Netildex per cosi tanto tempo (e vi parlo di mesi non di giorni),mi sembrava assurdo e pericoloso.Ho preferito soffrire e tenermi la mia congiuntivite piuttosto che rischiare un glaucoma o una cataratta;e continuare a cercare qualcuno che mi aiutasse.Finalmente dopo 7 mesi,per mia fortuna,ho incontrato un'oculista che conosceva benissimo il problema,aveva curato già altre persone nelle mie stesse condizioni e sapeva già cosa fare.Senza dilungarmi troppo vorrei dirvi che la ciclosporina non é la soluzione al problema,é un palliativo come il cortisone,ma non ha gli stessi effetti pericolosi ovviamente.Per risolvere il problema della vernal bisogna curare la causa non i sintomi.Esiste un vaccino per questo tipo di congiuntivite,che detto in parole semplici,sarebbe la versione in collirio,del vaccino sublinguale.Mi sembra assurdo che non si parli di questa alternativa,che tante persone conoscano solo la ciclosporina come unica soluzione,ma vi assicuro che non é cosi.Ci vivo ogni giorno con questa malattia,so cosa vuol dire e ci sono giorni in cui diventa invalidante,non permettendoti di fare le cose anche più semplici,come uscire all'aria aperta o fare una normale passeggiata.In conclusione,con tutto il rispetto per il Meyer,ospedale qualificatissimo o per tutti gli altri oculisti,la soluzione c'é,ma non é la Ciclosporina.Chiunque voglia contattarmi per avere qualche documentazione lo faccia pure,sarò felice di spiegare.Se posso essere utile a chi sta soffrendo come me,lo faccio ben volentieri.Vi chiedo scusa se mi sono dilungata troppo.

Buona serata


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MessaggioInviato: 21 lug mer, 2010 09:51 
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Iscritto il: 01 ott gio, 2009 09:47
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Ciao Maria, benvenuta.
Che strano che la malattia ti si sia manifestata a 20 anni, di solito a quell'età invece si guarisce, per quel che ne so è una malattia dell'età pediatrica-puberale. Sei sicura che stiamo parlando della stessa cosa? Io so che colliri a base di ciclosporina vengono utilizzati in persone adulte per altri tipi di congiuntivite, la cosiddetta "congiuntivite secca", o cose simili. Perchè non ci spieghi un pò meglio quali sono queste cause di cui ti ha parlato l'oculista e la cura che stai facendo? Così magari ci facciamo un'idea più precisa tutti..


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MessaggioInviato: 22 lug gio, 2010 13:20 
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Iscritto il: 20 lug mar, 2010 14:57
Messaggi: 10
Località: napoli
Ciao Bea.Purtroppo si tratta proprio di vernal e anche se in maniera minore,la malattia si può manifestare anche a tarda età,come nel mio caso.Se vuoi ti descrivo un pò la mia situazione,cosi che tu possa capire meglio.La vernal congiuntivite,detta in maniera molto semplicistica,é una cheratocongiuntivite allergica non controllabile con gli antistaminici, e oltre alla congiuntiva interessa anche la cornea.Questo significa che se non viene curata adeguatamente,si rischiano gravi lesioni alla stessa.Come é successo a me.Infatti a questo problema se n'é aggiunto un altro:il cheratocono.Purtroppo i miei occhi hanno subito traumi per troppo tempo e l'infiammazione e la secchezza li hanno danneggiati.
Ho iniziato ad avere i primi sintomi a febbraio.Il primo oculista mi diagnosticò una cheratocongiuntivite allergica e mi diede Etacortilen per 4 giorni e il Ketofltil.Quando finivo di usare il cortisonico l'allergia si ripresentava sempre più forte e violenta e sottolineo violenta,perché é una vera e propria agonia.E' già difficile da sopportare per un adulto,figuriamoci per un bambino.Credimi é terribile.Gli occhi sono gonfi,prudono e bruciano,ma la cosa più tremenda é la secchezza.Ogni volta che apri e chiudi le palpebre,sembra di avere la carta vetrata all'interno dell'occhio.Comunque sia ho passato tutta l'estate cosi,chiusa in casa perché non riuscivo a stare al sole.Un giorno un oculista mi parlo di un dottore specializzato in patologie congiuntivali,e cosi mi rivolsi a lui.Mi parlo di questo vaccino,che va preparato individualmente,facendo prima un rast sulle lacrime e sul sangue,e poi dei test di provocazione oculare per capire qual'é la quantità giusta tollerabile dall'occhio.E cosi si inizia questo vaccino,che desensibilizza gli occhi gradualmente.
Purtroppo é vernal e sottolineo purtroppo,perché se fosse stata una banale congiuntivite allergica o un pò di secchezza,non avrei avuto tutti questi problemi.In questo periodo ad esempio sto usando la ciclosporina,me la fornisce il mio oculista,perché questi sono i mesi più terribili e non é il caso di usare il cortisone con il cheratocono,ma continuo comunque a fare il vaccino.
Io non pretendo che mi crediate,però questo é l'unico forum che ho trovato su questo problema e vorrei rendere partecipi più persone possibili che la soluzione c'é.Mio Dio,non voglio neanche immaginare quanto possa essere tremendo per un bambino e ancor più per un genitore,vedere il proprio figlio star male e non poter far niente.Sono disposta anche a parlare con un amministratore del forum,un fondatore o qualcuno dell'ospedale Meyer,dando tutte le documentazioni possibili.Vi prego di tenere in considerazione questo post,anche solo per una verifica,per capire se sto mentendo o se dico il vero.Chiedo solo questo...


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MessaggioInviato: 22 lug gio, 2010 14:18 
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Iscritto il: 01 ott gio, 2009 09:47
Messaggi: 52
Certo Maria, figurati se posso mettere in dubbio quello che dici.. Io ho pochissima esperienza, mio figlio Lorenzo ha sintomi da un paio di anni, da maggio è in cura a Firenze e con un paio di gocce di ciclosporina sta bene e può fare una vita normale, quindi non rappresenta certo un caso grave. Per quanto riguarda la tua esperienza, lascio commentare a chi ne sa più di me e può farti magari le domande più appropriate per approfondire l'argomento.
Cari saluti


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MessaggioInviato: 22 lug gio, 2010 14:40 
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Site Admin

Iscritto il: 15 giu mer, 2005 12:34
Messaggi: 84
Località: firenze
io invece, qualche dubbio ce l'ho.
nel post di AN89 ci sono troppe inesattezze ed errori , se avesse davvero la vernal
sarebbe stata meno imprecisa.


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MessaggioInviato: 22 lug gio, 2010 15:23 
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Iscritto il: 31 ott ven, 2008 10:35
Messaggi: 40
Leggendo questa discussione mi vengono in mente tante domande....una fra tutte:come mai un unico oculista conosce l'esistenza di un vaccino, mentre i centri più specializzati in questa malattia (e non parlo solo del Meyer, o di padova o di Bari, ma anche di cliniche estere) conoscono e usano la ciclosporina???
Stiamo parlando di bambini che soffrono, e alcuni di questi in modo atroce. Per favore, non prendiamoli in giro.

_________________
Ciao a tutti!


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MessaggioInviato: 22 lug gio, 2010 22:29 
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Iscritto il: 20 lug mar, 2010 14:57
Messaggi: 10
Località: napoli
Roby nessuno sa meglio di me come possano stare i bambini con questo tipo di congiuntivite,perché ripeto me la porto dietro da più di un anno ormai.Capisco che sia atroce vederli star male,ma voi i sintomi li vedete non li sentite sui vostri occhi,io si ed é un dolore continuo.
Mi sembra strano che parliate tanto del fatto se sto mentendo o meno,ma nessuno mi pone domande specifiche.Chiedetemi in cosa consiste questa cura,che esami ho fatto,chiedetemi se ho eseguito confoscan,mappe corneali,pachimetrie,chiedetemi se sono disposta a metterci la faccia,parlando con un dottore o con un fondatore di questa associazione...Io non sto prendendo in giro nessuno,ma mi sembra strano che ci siano persone che chiudono gli occhi di fronte a ciò che non conoscono per paura di sbagliare.Capisco che dietro ad uno schermo sono bravi tutti a parlare,e anchio al posto vostro ci andrei con piedi di piombo,per carità,ma quà stiamo parlando di medicina,di salute.Se qualche amministratore vuole qualche documentazione perché non me la chiede invece di sparare sentenze inutili?oppure il signor palmerio può farmi qualche domanda specifica,io non mi offendo sinceramente,anzi sarei ben lieta di rispondere ad ogni singola domanda.Mi aspettavo una reazione diversa sinceramente.Mi aspettavo tante domande,si certo diffidenza,ma fino a un certo punto.Se le cliniche specializzate non usano questo tipo di cura é perché ci sono ancora tante persone che non la conoscono,che credono che la ciclosporina sia l'unica soluzione.Io non so quanti casi gravi ci siano qua,ma il mio lo é.La mia cheratocongiuntivite é stata talmente violenta da causarmi un cheratocono,penso che sappiate che cosa sia,é una malattia degenerativa della cornea,un altro bel regalo della vernal.Mi dispiace che pensiate che prenda in giro qualcuno.Non posso obbligare nessuno ad ascoltarmi (in questo caso a leggere),fate ciò che ritenete più giusto.


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MessaggioInviato: 22 lug gio, 2010 23:46 
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Site Admin

Iscritto il: 15 giu mer, 2005 12:34
Messaggi: 84
Località: firenze
cara An89,
non ti facciamo domande perchè le persone che frequentano questo forum hanno trovato
chi gli ha fatto la diagnosi corretta e gli ha dato la cura che permette ai propri figli di vivere
abbastanza serenamente. Le alternative almeno a me non interessano.

Fra l' altro la tua cura mi sembra poco efficace visto che i sintomi ti sono venuti l'hanno scorso
e ancora combatti con questo problema, poi ti è venuto perfino il cheratocono e la
lesione corneale.

e comunque continui a scrivere cose che dimostrano che tu la Vernal l'hai conosciuta su internet.

credo che la cosa giusta sia quella di ignorare ogni tuo prossimo post.
non chiudo la discussione e non ti banno tu puoi continuare a scrivere quello che vuoi
(sempre che tu non scriva falsità che possono indurre in errore gli altri frequentatori)
e gli altri utenti sono liberi contattarti,
per me la discussione finisce qui.


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MessaggioInviato: 23 lug ven, 2010 09:52 
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Iscritto il: 20 lug mar, 2010 14:57
Messaggi: 10
Località: napoli
Ciao palmerio.Non era necessario che mi facessi domande su questo post,potevi mandare un messaggio privato in modo da non influenzare gli altri utenti e di essere sicuro che non sto scrivendo cavolate o simili.Io credo molto nella ricerca e anzi,al contrario del tuo pensiero,che stimo e rispetto pur non conoscendoti,credo che ci siano sempre delle alternative.E' ovvio che poi ci sia la possibilità di scelta e ognuno é libero di fare ciò che vuole.Il cheratocono può essere una conseguenza della vernal,perché é un trauma ripetuto nel tempo, e ciò é possibile,non succede a tutti,ma ripeto succede purtroppo.Continui a dire che dico cose imprecise e prese da internet,ma non mi sembra che tu mi stia dando argomentazioni valide per cui ciò che dico é falso o preso "per sentito dire".Anchio al posto delle tante persone che ci sono in questo forum,se conoscessi "solo" la ciclosporina andrei avanti con quella,ma più per ignoranza (non in senso dispregiativo,sia chiaro,nel senso di non conoscenza) che per altro.Cosa sono per te le falsità?secondo il tuo parere tutto questo post può definirsi tale,perché parti del presupposto che stia mentendo.Puoi chiudere la discussione e bannarmi se lo credi giusto e necessario,mi dispiace solo che non ci sia la volontà di approfondire,che si abbiano i paraocchi su una condizione che interessa tante persone e che non si abbia la voglia di migliorare.Al contrario,per me la discussione non finisce qui,nel senso che sono disponibile a chiunque sia curioso di sapere se ciò che dico é veritiero o meno,ma non é mia intenzione violare le regole di questo forum o adottare un comportamento irrispettoso nei vostri riguardi.

Un caro saluto


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MessaggioInviato: 25 lug dom, 2010 13:25 
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Iscritto il: 20 lug mar, 2010 14:57
Messaggi: 10
Località: napoli
La vernal é una delle tante forme di cheratocongiuntiviti allergiche,l'unica differenza però é che non é controllabile con i comuni anstistaminici.Quando l'allergia non é controllabile,qualsiasi allergologo potrà confermarlo,si ricorre al vaccino sublinguale o sottocutaneo.Si parla molto del vaccino che desensibilizza l'organismo,ma non molto di quello che desensibilizza gli occhi e che potrebbe risolvere i problemi di tante persone,compresi i soggetti affetti dalla vernal.Spiego meglio.
La prima cosa da fare é capire a cosa si é allergici.Per fare ciò si ricorre ai prick test (in pratica sono quei test che si fanno sul braccio).Una volta individuati gli allergeni,si esegue la ricerca delle IgE specifiche, e poiché il fattore allergico interessa solo o soprattutto gli occhi (a seconda dei casi),si effettua sulle lacrime e sul sangue.Vi riporto i miei valori per far capire la differenza tra i valori del sangue e quella degli occhi:
IgE specifiche (RAST) PRU/ml
Dermatophagoides Pteronyssinus (acaro) 11.7 PRU/ml
Lacrime occhio Dx:26.00
Lacrime occhio Sx:9.90

Dermatophagoides Farinae (acaro) 10.3 PRU/ml
Lacrime occhio Dx:24.20
Lacrime occhio Sx:10.02

Segale 1.23 PRU/ml
Lacrime occhio Dx:0.88
Lacrime occhio Sx:0.40

Mais 1.05 PRU/ml
Lacrime occhio Dx:0.88
Lacrime occhio Sx:0.70

Cynodon Dactylon (erba canina) 1.87 PRU/ml
Lacrime occhio Sx:0.95
Lacrime occhio Dx:0.30

Classe 0:fino a 0,35 PRU/ml
Classe 1:da 0,35 a 0,70 PRU/ml (liv. basso)
Classe 2:da 0,70 a 3,50 PRU/ml (liv medio)
Classe 3:da 3,50 a 17,50 PRU/ml (liv alto)
Classe 4:> di 17,50 PRU/ml (liv molto alto)

Come avete potuto vedere gli allergeni nel mio caso sono gli acari e le graminacee.Per togliere ogni dubbio su la componente allegica della mia cheratocongiuntivite,il mio dottore mi ha consigliato di fare delle indagini microbiologiche,i risultati erano negativi,lo dico per correttezza.

Da questi valori,l'oculista deve capire la quantità giusta di allergene da somministrare negli occhi,più o meno come si fa con qualsiasi vaccino antiallergico.Però poiché stiamo parlando della zona oculare,che differisce dal resto del corpo,bisogna fare dei test reali.Iniziano cosi i test di provocazione oculare (TPO).Si eseguono una volta a settimana,prima un occhio e poi l'altro e durano a seconda di quanti allergeni andremo a curare.Vi faccio un esempio,sempre su di me.
I miei allegeni sono i due dermatofagoidi,la segale,il mais e l'erba canina.Ogni settimana si testa un allegene su un occhio,la settimana seguente si testa lo stesso allergene sull'altro occhio.Vi riporto i miei:
TSO
-1°TEST REAZ.IMM
Df pt OD 250 v.l ++

-2° TEST REAZ.IMM
Df pt OS 250 vl +++

-3° TEST REAZ.IMM
Df f OD 125 v.l ++

-4°TEST REAZ.IMM
Df f OS 50 v.l +

-5°TEST REAZ.IMM
Segale OS 1000 v.l -

6°TEST REAZ.IMM
MAIS OD 1000 vl + -

7°TEST REAZ.IMM
CYNODON DACTYLON OS 1000 v.l + -

All'inizio,in base al RAST,si era scelto la dose di 250 v.l dermatofagoidi per l'occhio destro e 500 v.l per l'occhio sinistro,ma vista la reazione forte (++),abbiamo dovuto abbassare la dose.Quindi da questi test si evince che le dosi corrette tollerabili dall'occhio sono:
Dermatophagoide Pteronyssinus 50 v.l occhio destro e sinistro,Dermatophagoide farinae OD OS 50 v.l.Poiché i valori delle graminacee erano simili per entrambi gli occhi,i test sono stati fatti sull'occhio destro alternandolo con il sinistro.Le dosi sono di 1000 vl per segale,mais e cynodon dactilon.
Una volta capite le dosi si inizia il vaccino ,il cui protocollo é il seguente:
PROTOCOLLO DEL VACCINO
1 volta a settimana per 4 volte
1 volta ogni 15 giorni per 4 volte
1 volta ogni 21 per 4 anni
dopo 1 anno inizia l'occhio controlaterale
FASE DI ALLONTANAMENTO per tre volte ogni 2 mesi.Per tre volte ogni 3 mesi.Tre volte ogni 7-8 mesi.
MONITORAGGIO OGNI SEI MESI
CONFOCALE
MAPPA CORNEALE
ESAME DEI MICROVILLI
TEAR LAB
TEAR SCOPE
INDAGINI MICROBIOLOGICHE.

Come potete vedere il tempo minimo di "qualsiasi" vaccino é sempre intorno ai 4 anni e questo non fà eccezione.Il monitoraggio si fà per tenere sotto controllo la situazione,é più per una questione di sicurezza che per altro.

Ora che ho spiegato di cosa parlavo,dubito che qualcuno possa ancora dire che prendo le informazioni da internet.Sono sicura che visto il clima,questo post sarà sicuramente cancellato,ovviamente la mia speranza é che ciò non venga fatto o che almeno qualcuno abbia il tempo di leggerlo e in secondo momento,con il consenso di tutta la community venga cancellato.Ringrazio palmerio per non avermi bannato subito.:) e per avermi fatto capire che dovevo essere più chiara .Se avete bisogno ci sono i messaggi privati
Un caloroso saluto a tutti voi.


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MessaggioInviato: 28 lug mer, 2010 13:04 
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Iscritto il: 27 lug mar, 2010 17:08
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Salve sono la mamma di una bambina di 8 anni affetta da vernal. Questa informazione del vaccino mi sembra molto interessante. Vorrei avere altre informazioni. In quanto penso che se ad un bambino si potesse evitare tutto il fastidio del collirio non sarebbe certo una cattiva idea.
Ma la cosa un pò strana è che è la prima volta che ne sento parlare. E' certo che il dott. Neri Pucci non ne ha fatto alcun accenno. Al prossimo incontro sentirò anche la sua opinione, per cui più informazioni posso avere e meglio potremo fare un confronto.
Saluti a tutti


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MessaggioInviato: 29 lug gio, 2010 08:55 
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Iscritto il: 14 lug sab, 2007 06:36
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MessaggioInviato: 30 lug ven, 2010 21:12 
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Iscritto il: 20 lug mar, 2010 14:57
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Località: napoli
Il primo anno é il più difficile,perché il vaccino non prende ancora forza.Si guarisce del 20% ogni anno,quindi all'inizio la percentuale é bassa,come ogni vaccino.Se tuo figlio sapesse a cosa é allergico e lo iniziasse,nei mesi di maggiore crisi userebbe la ciclosporina come la sto usando io,perché essendo allergica ad acari e graminacee,questo é il periodo più critico per me.Nei mesi invernali invece i sintomi sono più tollerabili,io inizio a stare meglio verso ottobre.Il cortisone volendo lo si usa ma per cicli brevi e a distanza di tempo,solo nei casi in cui non si é soggetti RESPONDER.Esempio il dottore mi ha permesso di usarlo solo per tre giorni al mese,tre volte.Io ho anche un cheratocono e non é il caso di alzare la pressione oculare.Quindi in sintesi la ciclosporina e il cortisone li uso solo in questi periodi ma abbinati sempre al vaccino.Una volta che questo avrà preso forza non avrò bisogno di usarli.


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MessaggioInviato: 30 lug ven, 2010 21:54 
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Iscritto il: 14 set dom, 2008 20:14
Messaggi: 14
Località: palermo
Ciao Maria, Ho letto con attenzione i tuoi post è sono arrivata alla conclusione che tu non hai la cheratocongiuntivite vernal ma sicuramente una congiuntivite allergica ( che è ben diversa). A mio avviso dovresti seguire scrupolosamente le terapie oculistiche a te date. Voglio sottolineare: la vernal non ha cura in quanto, a tutt'oggi, non si conoscono le cause scatenanti; l'ospedale Meyer ovvero l'equipe di medici che seguono i nostri figli ci stanno lavorando ed ad oggi sono in grado di " farli vivere" con una terapia alquanto semplice ovvero "le goccine", miracolosi ( li chiama così mio figlio). Tu non devi "cercare di fare capire" a noi genitori cos'è la vernal, noi insieme ai nostri figli ci conviviamo. Non sono qui per aprire l'inquisizione alle tue intenzioni o a sparare sentenze inutili. Se la terapia da te indicata funzioni veramente ed è stata scientificamente provata stai certa che noi l'avremmo già saputo. Le false speranze saranno gli ultimi a morire? Tanta fortuna.


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MessaggioInviato: 01 ago dom, 2010 17:49 
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Iscritto il: 20 lug mar, 2010 14:57
Messaggi: 10
Località: napoli
x matildetumminaro
se hai bisogno di info più dettagliate puoi chiedere qui o in privato ti risponderò volentieri.

x debd
Ciao debd.Non é detto che l'avresti conosciuta,per caso hai girato l'Italia in lungo e in largo come ho fatto io?La proposta del Meyer me l'aveva già fatta una dottoressa del San Raffaele ma sinceramente l'idea di far uso per tutta la vita di ciclosporina non mi alletta,con quello che costa poi.Mi dispiace che ti senta più importante dei tanti oculisti che mi hanno visitato e mi hanno diagnosticato la vernal.Tu con questa malattia ci convivi,io invece lo vivo sui miei occhi,é ben diverso,visto che oltre a questo problema,devo pensare anche a lavorare.
Tanta fortuna anche a te,ti auguro ogni bene.


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