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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: esperienza personale e dubbi
MessaggioInviato: 09 dic mer, 2009 22:53 
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Iscritto il: 23 nov lun, 2009 01:29
Messaggi: 1
Buonasera a tutti. Mi sono appena iscritto a questo forum e volevo innanzitutto fare i complimenti ai moderatori x la chiarezza delle informazioni riportate e a tutte le persone che si sono impegnate in questa asscociazione. Sono un ragazzo di 19 anni e soffro ormai da 13 anni (forse di più, non ricordo bene) di vernal, anche se purtroppo, per la scarsità di informazione, l' ho scoperto solo 3 anni fa. Da bambino il mio problema era ristretto ai mesi primaverili e inizio estate, sempre molto acuto e tenuto sotto controllo solo con cortisone. Poi a 12 anni ho avuto un' ulcera corneale, guarita completamente. Per i due anni successivi l' intensità della malattia si è abbassata poi a 16 anni è rivenuta fuori e sono andato al centro di Padova, dove però, per la non eccessiva infiammazione delle congiuntive, mi hanno detto di controllare la malattia con antistaminici e, solo al bisogno, cortisone. Quest' anno però ho riscontrato un problema insolito: a parte la maggior acutizzazione nel periodo primavera estate, ancora adesso a dicembre la malattia non mi è regredita, cosa che nei mesi invernali succedeva sempre. Può succedere ? Inoltre la malattia non dovrebbe dare segni di miglioramento intorno alla mia età per poi risolversi completamente??...Volevo poi fare un ultima domanda riguardo all' uso di cortisone: se è eccessivo fare un ciclo di 3-4 giorni ogni mese in primavera estate. Grazie a tutti per le risposte.


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 Oggetto del messaggio: Re: esperienza personale e dubbi
MessaggioInviato: 10 dic gio, 2009 16:32 
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Iscritto il: 25 mar sab, 2006 22:11
Messaggi: 24
Località: ancona
Non immagini che brutta notizia ci hai dato con la vernal alla tua età! Sapevo, comunque, che esiste una minima percentuale di casi di questo genere. Mio figlio, undicenne, ha avuto per anni il problema della vernal perenne (tutto l'anno come a luglio). Il problema è simile a quello della cefalea, se non lo affronti con i farmaci giusti cronicizza e diventa più difficile da controllare. Il cortisone richiede frequenti controlli della pressione oculare e risolve il problema solo provvisoriamente. L'unica cosa che posso consigliare, come faccio sempre, è un colloquio al Meyer di Firenze con il Dr. Pucci e la D.ssa Di Grande, a cui sono arrivata dopo anni di delusioni; attualmente mi risulta essere l'unica struttura dove si somministra il Tacrolimus, adatto ai casi più difficili (ultimamente ho sentito parlare di un adulto che veniva curato con questo farmaco proprio al Meyer).
Spero di averti dato un consiglio utile.
In bocca al lupo!


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 Oggetto del messaggio: Re: esperienza personale e dubbi
MessaggioInviato: 10 dic gio, 2009 18:57 
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Iscritto il: 01 ott gio, 2009 09:47
Messaggi: 52
Ciao, le tue notizie non sono confortanti, ma ci spingono a curare la Vernal nei nostri bambini nel modo più adeguato, al più presto possibile. Io sono stata a Bologna, Ospedale Malpighi, reparto oculistica (generico, non pediatrico), come prima diagnosi e anche qui mi hanno parlato di ciclosporina in collirio, anche se al momento mio figlio è in fase quiescente. Ma credo che ai primi nuovi sintomi lo porterò a Firenze, avendo lui 10 anni. Inoltre il Meyer ha un'esperienza enorme su questa malattia, quindi mi sembra il posto più affidabile, e mi sentirei di consigliarlo anche a te. Il dott. Pucci è gentilissimo, puoi mandargli una mail e vedrai che saprà subito indicarti cosa fare data la tua situazione, con me è stato veramente molto cortese ed esauriente.


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