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Autore Messaggio
MessaggioInviato: 22 set mar, 2009 21:02 
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Iscritto il: 13 lug lun, 2009 14:46
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Grazie Palmerio per le risposte. Magari comunque rivolgerò la domanda anche a Pucci il prossimo venerdì, data della prossima visita, a conferma di quanto mi dici.

Nel frattempo il mio bimbo sta davvero bene: sarà il Tacrolimus oppure l'autunno alle porte (nei giorni di perturbazione scorsi ero così felice... :-))? La risposta alla prossima puntata...


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MessaggioInviato: 23 set mer, 2009 08:43 
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Iscritto il: 31 ott ven, 2008 10:35
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anche noi venerdì saremo a Firenze.....mio figlio dopo la terapia al cortisone (tobradex e bentelan) ha retto circa 10 gg e ora sta di nuovo peggiorando, ci hanno già prospettato il Tacrolimus per la prossima stagione (se on prima....) e la cosa non mi fa per niente piacere, soprattutto dopo aver letto quanto hanno sofferto i vostri bimbi durante la somministrazione.
A presto

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MessaggioInviato: 25 set ven, 2009 20:52 
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Anche noi il tacrolimus....oggi pomeriggio glielo abbiamo messo.....mi sono dovuta trattenere....ma avrei voluto risciacquare subito gli occhi del bambino. Caspita che dolore che ha prvato!!!! pochi secondi in realtà, ma per lui è stata un'eternità!!!!! Speriamo che nei prossimi giorni il dolore diminuisca...

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MessaggioInviato: 25 set ven, 2009 21:52 
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Iscritto il: 13 lug lun, 2009 14:46
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Località: Milano
Non desistere, TI ASSICURO che dopo l'occhio si abitua e non sentirà quasi più nulla.
Prova a dirgli che il bruciore non dura più di 10 secondi, e subito dopo averlo messo conti con lui a voce alta...1...2...3.....

vedrai che man mano a 10 non ci arrivi nemmeno.
Coraggio!!


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MessaggioInviato: 26 set sab, 2009 17:39 
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Iscritto il: 31 ott ven, 2008 10:35
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Grazie Omar, proprio tu che eri così "demoralizzato" dal dolore che provava tuo figlio!!! Che piacere che mi a leggere le tue parole!!!!!
Se non altro si è accorto che il tacrolimus provoca un dolore fortissimo ma poi come è venuto passa (a dir laverità lui sta contanto fino a 25!!!!! ma veloce perchè spera che passi più velocemetne!!!!), mentre la ciclosporina gli dava un fastidio più duratoro (insomma stiamo cercando dei vantaggi!!!)
Ora non ci resta che aspettare e vedere che succede!!!
Grazie ancora!

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MessaggioInviato: 28 set lun, 2009 08:41 
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Venerdì abbiamo iniziato con il tacrolimus e come tutti il bambino ha dovuto sopportare molto dolore, ma oggi............oggi è il terzo gg di somministrazione e il dolore che ha provato oggi è nettamente superiore a quello dei gg precedenti...oltre al fatto che mi è sembrato che si è svegliato con gli occhi leggermente più gonfi.....
Quanti gg avete dovuto usare questo farmaco prima di vedere dei miglioramenti??? c'è la possibilità di un'inefficacia del farmaco?
Ora aspetto ancora 1 o 2 gg e poi se vedo che il dolore continua ad aumentare anzichè diminuire e gli occhi non migliorano telefonerò a Firenze, ma mi piacerebbe sapere cosa ne pensate.
Grazie

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MessaggioInviato: 28 set lun, 2009 09:29 
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Iscritto il: 15 giu mer, 2005 12:34
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Località: firenze
Il collirio brucia tanto più quanto l'occhio non sta bene, se stamani si è svegliato
con l'occhio un pochino più gonfio è normale che abbia bruciato di più.

Vedrai che non appena migliorano le condizioni degli occhi anche il bruciore
diminuisce.


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MessaggioInviato: 28 set lun, 2009 12:27 
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Iscritto il: 31 ago lun, 2009 14:20
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Località: vigevano
anche noi siamo stati a firenze venerdì e finalmente Tommy ha avuto il tacrolimus per i due occhi (dopo il progetto cieco) e che dire... dopo soli due giorni è feliccismo... gli occhi stanno bene il risveglio del mattino non è più un dramma. Venerdì all'uscita dell'ospedale era terrorizzato (sapeva che il tacrolimus nell'occhio che stava tanto male) gli avrebbe procurato tantissimo dolore.... gli ho detto di prendersi tutto il tempo necessario.. e lui da "ometto" ha detto si si ora lo metto e piano piano il dolore passerà. Confermo che più si mette il collirio, meglio gli occhi stanno e meno è il dolore... io vorrei comunque fare un ringraziamento ufficiale a tutto lo staff del Meyer.. che personalmente, oltre a curarci, ci ha sempre supportato in tutto.

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Monica


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MessaggioInviato: 28 set lun, 2009 15:17 
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Iscritto il: 31 ott ven, 2008 10:35
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Sono contenta per Tommy!!!! Bravo!!!
Mi unisco a Monica per il ringraziamaento ufficiale allo staf medico!!!!
Ma continuo a chiedermi perchè a mio figlio il dolore è aumentato e non diminuito. Perchè gli occhi erano "peggiorati"? Ma allora...dopo quanto tempo deve iniziare a fare effetto il Tacrolimus????
Se il dolore continua ad aumentare e l'occhio non migliora domani mattina telefoneremo.....

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MessaggioInviato: 28 set lun, 2009 16:25 
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Iscritto il: 31 ago lun, 2009 14:20
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Località: vigevano
per roby il dolore migliora con il migliorare dell'occhio... però a Tommy il tacrolimus fa effetto praticamente subito... è veramente miracoloso per lui.. quante volte al giorno lo metti? noi tre. Sono d'accordo con te domani mattina senti l'ospedale e .. facci sapere IN BOCCA AL LUPO

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Monica


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MessaggioInviato: 29 set mar, 2009 13:01 
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Iscritto il: 31 ott ven, 2008 10:35
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ieri siamo riusciti a mettere il Tacrolimus senza traumi, gli ho dato un panetto di ghiaccio (quelli che si usao x le borse frigo) da mettersi sullla palpebra dopo che gli ho messo il collirio, e lui è stato tranquillo e stammatina si è svegliato meglio di ieri ... quindi mi ritengo decisamente tranquillizzata.
Noi mettiamo 3 goce nell'occhio sinistro e 1 goccia in quello destro...ora se tutto si mantiene così chiamerò l'ospedale sfra circa 1 settimana per aggiornarli
Grazie infinite per tute le vostre rassicurazioni.

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MessaggioInviato: 29 set mar, 2009 17:13 
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Località: palermo
Sono felice di sentire che il tacrolimus funziona a meraviglia. Pietro lo usa da luglio, sempre due gocce al giorno...Io spero che alla prossima visita di controllo, cioè ad ottobre, mi si dice di smettere completamente..Non capisco solo una cosa...il picco massimo della malattia non dovrebbe essere l'estate??..cioè perchè per tanti bambini è necessario il tacrolimus...la ciclosporina non funziona più, perchè c'è questa resistenza???


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MessaggioInviato: 30 set mer, 2009 15:35 
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Iscritto il: 31 ago lun, 2009 14:20
Messaggi: 12
Località: vigevano
nel caso di mio figlio lui non reagiva alla ciclosporina.... quindi si è passati al tacrolimus.. e per quanto riguarda l'inverno.. la malattia sicuramente regredisce ma in molti casi non scompare del tutto...

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Monica


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MessaggioInviato: 02 ott ven, 2009 23:38 
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Iscritto il: 13 lug lun, 2009 14:46
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Località: Milano
@roby: sono davvero felice che anche per te le cose stiano andando meglio!

Oramai il nostro Andrea lo mette senza sentire nulla. A lui piace raffreddarlo (ovatta umida lasciata in freezer) prima dell'instillazione, e se dovesse bruciare un pochino, subito dopo. Davvero non ci speravo - stiamo davvero tutti meglio, oggi prima di portarlo a scuola mi sono addirittura dimenticato di metterglielo...


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MessaggioInviato: 05 ott lun, 2009 08:39 
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Iscritto il: 31 ott ven, 2008 10:35
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Incredibile!!! è vero che è nuvoloso, ma stamattina alle 8.00 mio figlio è riuscito a uscire da casa per andare a scuola senza occhiali da sole!!! sole con il cappellino!!! Per noi un grande traguardo!!!!
Ieri sera gli ho chiesto come si trova con questo nuovo collirio e mi ha detto che i suoi occhi stanno meglio, al che gli ho chiesto "ma se potessi scegliere che collirio preferiresti? ciclo o tacrolimus?" e lui mi ha detto il tacrolimus perchè fa più effetto (abbiamo però escluso il fattore bruciore per scegliere!!). Insomma anche lui si è accorto dei miglioramenti!
Stamattina ho chiamato la dott.ssa DiGrande per farle un resoconto di questi primi 10 gg e mi ha detto che se migliora ancora un pò potremmo passare a 2 gocce all occhio sx anzichè 3!!! Altra grande vittoria!
Insomma oggi sono carica di ottimismo!!!!
Grazie per il vostro appoggio.

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