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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Questione VKC MALATTIA RARA
MessaggioInviato: 26 feb sab, 2011 20:40 
Non connesso

Iscritto il: 23 ago lun, 2010 22:14
Messaggi: 8
Qualcuno sapeva che domani 27 febbraio è la giornata della malattie rare?
Si può partecipare in qualche modo?
A Bologna sapete se è prevista qualche iniziativa?
Ho scoperto solo ora della cosa da una mail dell'Associazione "Fiori di vernal" che però opera in Puglia (un po' lontano dalla mia residenza).
Grazie.
Francesca


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 Oggetto del messaggio: Re: Questione VKC MALATTIA RARA
MessaggioInviato: 28 feb lun, 2011 10:00 
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Iscritto il: 15 giu mer, 2005 12:34
Messaggi: 84
Località: firenze
La nostra presidente partecipa a quello della toscana, che si svolge a Pisa
.

è un' occasione per incontrare per pochi minuti , e quando possibile, tra un intervento e
l'altro i vari responsabili per le malattie rare della regione e dell' Istituto superiore di Sanità.
Per il resto il convegno non è molto utile per i genitori dei pazienti.
Patologie come la Vernal, rispetto a molte altre ben più gravi, non sono al centro dell' attenzione di questi convegni.


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 Oggetto del messaggio: Re: Questione VKC MALATTIA RARA
MessaggioInviato: 22 feb mer, 2012 10:58 
Non connesso
Site Admin

Iscritto il: 15 giu mer, 2005 12:34
Messaggi: 84
Località: firenze
Per chi è interessato - dal sito della regione toscana

Firenze, 29 febbraio 2012
Giornata mondiale delle malattie rare
RARI ma FORTI INSIEME è lo slogan della giornata mondiale delle malattie rare anno 2012.
L'appuntamento è per il 29 febbraio a Firenze, Nuovo ingresso Careggi, padiglione 3, Largo Brambilla

All’organizzazione dell’iniziativa, oltre Fondazione Toscana Gabriele Monasterio, partecipano il Forum delle Associazioni toscane Malattie Rare e le strutture di coordinamento regionale della rete dei presidi.
Il tema di quest’anno è la solidarietà, sottolineato dal motto RARI ma FORTI INSIEME, un elemento centrale per la comunità dei pazienti e delle Associazioni per poter affrontare con maggior forza ed efficacia le sfide comuni

Durante la giornata si confronteranno alcune esperienze legate al nostro territorio e non solo, in relazione con il mondo della ricerca, delle professioni socio-sanitarie e dell’associazionismo, con l’obiettivo di arricchire le conoscenze, dare prospettive alle persone affette da una malattia ara e a coloro che se ne prendono cura, migliorare le prestazioni del sistema socio-sanitario.


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